La ZTTK SONshine Foundation (fondation ZTTK mondiale) a édité un guide de recommandations pour les médecins, car cette maladie est rare et très peu connue. Nous l'avons traduite en français. 

Nous vous conseillons de la montrer aux différents médecins qui suivent vos enfants, cela les aidera beaucoup (et cela réduira votre charge mentale). 

Attention, ceci n'est pas un document médical et il peut être incomplet, mais il reste cependant très utile !