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Le 7 février 2026 :
Participation, au CHU de Lille, à la rencontre organisée par le Centre Référence des Maladies Rares ;
Le 28/02/2026 = Journée mondiale dédiée aux maladies rares :
Un stand d'information et de récolte de dons s'est tenu sur le marché de Vaugneray (Rhône).
Merci à tous pour votre intérêt et générosité !
Résultat du tirage au sort du colis surprise:
Frank Dumortier gagne le Air Fryer Tefal !
Bravo !
Le 21 mai 2026 :
Participation à Paris au Colloque organisé par la Fondation Maladies rares où notre poster a pu être vu pour la 1ère fois par le public et des scientifiques.
Du 25 au 28 mai 2026 :
Suivi avec succès d'une formation organisée et financée par EURORDIS intitulé « Scientific innovation and translation research ».
Le 14 juin 2026 :
Le 14 juin 2026 :
Nous vous attendons nombreux aux Foulées de Beauregard !
Les inscriptions sont ouvertes : www.lesfouléesdebeauregard.fr
Toute l'équipe des Foulées de Beauregard s'est mobilisée, dès fin 2025, pour récolter des fonds au profit des 3 belles associations sélectionnées dont la nôtre !
Les 19 juin et 11 septembre :
Participations à 2 Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares à Annecy et au Touquet afin de faire connaître ZTTK.
Le 19 novembre 2026 :
Participation au "ARCHIMED Purpose Day" à Lyon afin de présenter un parcours de vie ZTTK précédé de 22 ans d'errance diagnostic.
Le 11 décembre 2026 :
Participation à Paris à la journée organisée par la Filière de Santé Déficience afin de représenter notre association et créer des liens avec les associations partenaires.
Vous souhaitez nous soutenir ? C'est ici 🙂
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