La ZTTK SONshine Foundation (fondation ZTTK mondiale) a édité un guide de recommandations pohttps://www.simonssearchlight.org/fr/gene-guide/syndrome-lie-aux-son/ur les médecins, car cette maladie est rare et très peu connue. Nous l'avons traduite en français. 

Nous vous conseillons de la montrer aux différents médecins qui suivent vos enfants, cela les aidera beaucoup (et cela réduira votre charge mentale). 

Attention, ceci n'est pas un document médical et il peut être incomplet, mais il reste cependant très utile !

Vous pouvez le télécharger ici en PDF

OrphanAnaesthesia a publié ce guide pour les anesthésies à privilégier et à éviter pour les patients porteurs de ZTTK :   https://www.orphananesthesia.eu/rare-diseases/published-guidelines/zhu-tokita-takenouchi-kim-syndrome/1739-zhu-tokita-takenouchi-kim-syndrome/file.html?fbclid=IwdGRjcAUh_kpleHRuA2FlbQIxMQBwZG9mBWZkaWQWUPC7vR7gsXaQEKOcLxlF5q8Qdv4WV3NydGMGYXBwX2lkCjY2Mjg1NjgzNzkAAR76b7Sctm6ezIU53nXxJOazQa4KjxC_4qdWfOcKW4mmz8W4vB8aSbF5c9mm2w_aem_gbUU7bvJxgqKdmyo5qcZrg 

La ZTTK SONshine Foundation (fondation ZTTK mondiale) a également travaillé avec différents organismes pour créer des guides pour les soignants et familles : 

• GenIDA pour créer cet autre guide qui est en cours de traduction en français : https://rarechromo.org/media/singlegeneinfo/Single%20Gene%20Disorder%20Guides/ZTTKsyndrome(SON-relatedsyndrome).pdf  

• Simons Searchlight : guide ZTTK:  https://www.simonssearchlight.org/fr/gene-guide/syndrome-lie-aux-son/ 

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