Au centre, le Dr Ahn, avec la présidente, le secrétaire et le plus vieux patient français (né en 1999) de notre association.
Depuis 2016, le Dr Ahn travaille avec une petite équipe dans son laboratoire situé aux Etats-Unis en Alabama sur la compréhension du gène SON. Grâce à son modèle murin elle analyse et cherche comment améliorer la vie de tous les patients dans le monde.
Elle collabore aussi aux recherches faites à Lyon sur le gène SON.
Ce lien très fort qui nous unis tous a été rendu possible grâce à la ZTTK SON-Shine Foundation qui a créé un groupe Facebook privé sur lequel toutes les familles du monde échangent. Le but de cette fondation internationale est d'accélérer la recherche sur ZTTK afin d'améliorer la vie des patients partout dans le monde.
Notre association est en quelque sorte la petite soeur française de la ZTTK SON-Shine Foundation .